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hémostase et maladies hémorragiques

Maladies hémorragiques rares : l'hôpital labélisé

jeudi 8 février 2024

Une compétence unique en Sarthe

Depuis 5 ans, le CH Le Mans a développé la filière permettant à l’hôpital de disposer d’une structure permettant une prise en charge complète des patients porteurs d’une maladies hémorragiques rares. Le CH Le Mans est le seul établissement de Sarthe à proposer cette prise en charge.

« Nous suivons une file active d’environ 450 patients venant de Sarthe et des départements limitrophes. Nous travaillons en lien étroit avec de nombreux services de l’hôpital, avec les médecins généralistes, les chirurgiens-dentistes ou encore avec les autres établissements de santé du territoire. Nous avons un rôle d’expertise, d’interface et de coordination dans la prise en charge des patients. » - Dr Vincent Cussac, médecin spécialisé en hémostase clinique et référent de la démarche de labellisation.

Une maladie chronique qui nécessite un suivi régulier

Les maladies hémorragiques sont rares, souvent génétiques et parfois sévères. Elles comprennent : l’hémophilie (et autres déficits rares en protéine de la coagulation), la maladie de Willebrand et les pathologies plaquettaires constitutionnelles.

Il existe aujourd’hui plusieurs types de traitements comme par exemple des médicaments dérivés du sang ou des médicaments dits recombinants, permettant de prévenir l’apparition de saignement. Un suivi régulier est nécessaire, avec parfois des périodes d’intensification de suivi selon les situations. Une ligne d’avis médical est mise à disposition des praticiens partenaires et des patients.

« Nous travaillons avec nos collègues pédiatres pour diagnostiquer et suivre les enfants, nos collègues rhumatologues pour les patients atteints de saignements articulaires, nos collègues anesthésistes, chirurgiens et stomatologues pour éviter les saignements lors des soins chirurgicaux, mais aussi avec nos collègues gynécologues, gastro-entérologues, urgentistes, généticiens … sans oublier le laboratoire d’analyse et la pharmacie pour les diagnostics et suivis biologiques et les traitements. C’est un travail d’équipe autour du patient ! » - Dr Rose, médecin spécialisé en hémostase clinique. 

La prévention est un enjeu majeur. Un dispositif d’éducation thérapeutique permet aux patients de reconnaître les situations à risque et les symptômes.

Une labellisation au bénéfice des patients

Le CH Le Mans fait donc désormais partie des 32 Centres de ressources et de compétences en maladies hémorragiques rares (CRC-MHR) en France. Au-delà de reconnaître le niveau d’expertise de notre activité et de lui donner davantage de visibilité, cette labellisation facilite le travail en réseau au sein de la filière dédiée en France, au bénéfice des patients.

« Nous participons activement à des travaux de recherche sur ces maladies, avec une portée nationale et internationale. Cela nous donne accès également à des thérapies innovantes pour nos patients, en collaboration avec l’industrie pharmaceutique. La dynamique de travail en réseau est également renforcée. » - Dr Vincent Cussac.

➜ Plus d'info : hémostase clinique-maladies hémorragiques