Le parcours de soins lié aux maladies rares est souvent jalonné d’obstacles : retard de diagnostic, complexité des démarches et dispersion des intervenants. La plateforme PRIOR fédère les acteurs médicaux, soignants et sociaux autour du patient. En structurant cette prise en charge, elle simplifie le quotidien des familles et garantit un accompagnement plus cohérent et fluide.
Les patients atteints de maladies rares peuvent être confrontés à plusieurs difficultés dans leur parcours de soins : l’errance diagnostique, la complexité des démarches administratives, la coordination entre multiples intervenants médicaux et paramédicaux, et l’isolement face à des pathologies peu connues.
La plateforme PRIOR a été créée pour structurer et faciliter ce parcours, améliorant ainsi la qualité de vie des personnes concernées par les maladies ou les handicaps rares, et des aidants.
Un dispositif d’accompagnement global du parcours
PRIOR est un dispositif régional soutenu par l’ARS, qui intervient sur l’ensemble des Pays de la Loire. Il est co-porté par le CH Le Mans, le CHU d’Angers, le CHU de Nantes et VYV3 Pays de la Loire. L’équipe est constituée d’un responsable, d’une secrétaire, de référents de parcours et de chargés de mission.
Environ 165 000 personnes sont concernées par une maladie rare sur la région. En 2024, 429 patients ont été accompagnés, mais les disparités restent malgré tout marquées puisque les départements de la Loire Atlantique et du Maine et Loire représentent 72% des sollicitations et seulement 7% pour la Sarthe.
La plateforme dispose d’une expertise à la croisée du sanitaire et du médico-social et intervient à toutes les étapes du parcours patient, de l’annonce diagnostique à l’accompagnement dans la vie quotidienne.
L’offre s’articule autour de 3 champs d’actions :
- Informer : apporter des connaissances précises sur la pathologie.
- Orienter : diriger vers les associations de patients et les experts.
- Coordonner : faire le lien entre les différents acteurs (médicaux, sociaux, paramédicaux).
L’équipe intervient dans les lieux de vie du patient :
- À l’école : pour l’aménagement de la scolarité.
- Au travail : pour l’adaptation de la vie professionnelle.
- À domicile ou à l’hôpital : pour coordonner les intervenants, orienter vers des aides
Les étapes du parcours patient
Lorsqu’une famille ou un professionnel de santé du CH Le Mans sollicite PRIOR, le parcours s’articule ainsi :
- Premier contact (mail ou téléphone) : le secrétariat vous rappelle pour valider votre souhait d’accompagnement et avoir votre consentement.
- Evaluation pluridisciplinaire : une équipe de référents de parcours (assistante sociale, psychologue, conseillère en génétique ou ergothérapeute) analyse vos besoins : santé, logement, scolarité.
- Plan d’action : mise en place d’un parcours coordonné de soins et de vie; aide aux dossiers administratifs.
Un soutien social et administratif concret
PRIOR aide les familles à constituer des dossiers complexes pour obtenir les prestations proposées selon la pathologie ou le handicap. L’équipe accompagne également la recherche d’outils adaptés à chaque patient (synthèse vocale, applications, supports visuels).
"Notre rôle est de remettre du lien là où la maladie a créé une rupture. Les patients se sentent écoutés et moins isolés."
Manon Krincket, référente parcours au CH Le Mans.
Réduire l’impact de l’errance diagnostique
Si PRIOR ne peut pas réduire les délais médicaux de diagnostic, la plateforme joue un rôle de facilitateur. En orientant les familles vers les Centres de Référence et de Compétence (CRMR/CCMR) de la région, elle garantit que le patient frappe à la « bonne porte » le plus vite possible.
Comment contacter PRIOR ?
Les familles et les professionnels de santé (travailleurs sociaux, médecins) peuvent solliciter le dispositif.
- Par téléphone : 02 41 35 60 61 (secrétariat du CHU d’Angers)
- Par mail : prior@chu-angers.fr
Vous serez ensuite recontacté pour démarrer le suivi.
L'équipe de PRIOR travaille sous la responsabilité du Pr Yann Péréon, neurologue au CHU de Nantes, du Pr Dominique Bonneau, généticien au CHU d’Angers et du Dr Radka Stoeva généticienne au CH du Mans.